今天，在第二屆中國國際進口博覽會上，輝瑞公司與中國罕見病聯(lián)盟正式簽署戰(zhàn)略合作備忘錄，共同攜手推進全國罕見病規(guī)范化診療與體系建設，催生科研數(shù)據(jù)，提高對中國罕見病尤其是轉甲狀腺素蛋白淀粉樣變性心肌病和血友病的認知，加強對中國罕見病患者的用藥保障及管理，以促進中國罕見病整體診療水平的提升，從而改善中國罕見病患者診療現(xiàn)狀和生活質(zhì)量。

簽約后，雙方將配合國家健全罕見病相關政策，攜手推進罕見病協(xié)作網(wǎng)建設及培訓，成立罕見病單病種專家小組，完善兩個罕見病單病種的診療規(guī)范，提高罕見病醫(yī)院診療水平和臨床多學科會診機制；探索罕見病分級診療模式，發(fā)展省級協(xié)作聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院，通過教育培訓，國際交流和轉診機制，逐步提升醫(yī)務人員對罕見病的認知和診療水平，最大程度保障罕見病患者就醫(yī)質(zhì)量。

輝瑞生物制藥集團中國區(qū)總經(jīng)理吳琨先生在簽約儀式上表示：“作為在華領先的外資藥企之一，輝瑞深耕中國三十年，一直以‘為患者帶來改變其生活的突破創(chuàng)新’為目標。在中國罕見病領域，還有很多尚未滿足的患者需求，很多患者都在等待，此次輝瑞與罕見病聯(lián)盟的簽約與合作即是對實現(xiàn)這一目標的體現(xiàn)和對患者的承諾。輝瑞將積極地與中國罕見病聯(lián)盟進行深層次地合作，不斷地把創(chuàng)新的藥物引入中國，讓更多的罕見病患者能夠得到更好的治療的同時，也讓更多的中國醫(yī)務人員、高危人群及大眾了解罕見病、關注罕見病。”

近幾年，雖然我國罕見病在臨床研究、診療創(chuàng)新與藥物可及性等方面迎來了快速發(fā)展，但罕見病一直是當今醫(yī)學難點，具有患病率低、病種繁多、疾病負擔重、難診難治等特點。中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長、中國醫(yī)院協(xié)會副會長李林康先生指出：“我國罕見病防治工作起步較晚，在科研、診療、權益保障、社會宣傳等方面仍存在諸多薄弱環(huán)節(jié)，但我們對其探索的腳步卻從未停止。黨的十八大以來，黨中央、國務院堅持“以人民為中心“的理念，出臺了一系列關于罕見病診療，保障方面的政策。中國罕見病聯(lián)盟將充分發(fā)揮學會組織作用，積極聯(lián)通政府部門、醫(yī)療機構、醫(yī)藥企業(yè)和患者組織，助力推進我國罕見病的科學研究、社會認知、公眾科普、患者互助等工作，特別是在推動我國罕見病臨床、科研與孤兒藥開發(fā)的協(xié)同創(chuàng)新上，要邁上新臺階，做出新貢獻。此次與輝瑞公司攜手，我們都有一個共同出發(fā)點，就是關愛罕見病患者，希望我們的合作能夠創(chuàng)造適合中國罕見病單病種診療的中國模式，助推中國罕見病防治事業(yè)的發(fā)展。”

輝瑞：為患者帶來改變其生活的突破創(chuàng)新

在輝瑞，我們致力于運用科學以及我們的全球資源來提供能延長并明顯改善人類壽命的治療。在醫(yī)療衛(wèi)生產(chǎn)品（包括創(chuàng)新藥和疫苗）的探索、研發(fā)和生產(chǎn)過程中，我們均建立了質(zhì)量、安全和價值標準。每天，發(fā)達和新興市場的輝瑞員工都致力于推進健康，以及能夠應對我們這個時代最為棘手的疾病的預防和治療方案。輝瑞還與世界各地的醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)人士、政府和社區(qū)合作，支持世界各地的人們能夠獲得更為可靠和可承付的醫(yī)療衛(wèi)生服務。這與輝瑞作為一家全球創(chuàng)新生物制藥公司的責任是一致的。170多年來，輝瑞一直努力為人們提供更好、更優(yōu)質(zhì)的服務。如需了解更多信息，請登錄www.pfizer.com.cn。

關于中國罕見病聯(lián)盟：

“中國罕見病聯(lián)盟”（China Alliance for Rare Disease，以下簡稱“聯(lián)盟”）是經(jīng)國家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局同意，由北京協(xié)和醫(yī)院、中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進會、中國醫(yī)院協(xié)會、中國研究型醫(yī)院學會牽頭發(fā)起，由具有罕見病相關專科診療能力的醫(yī)療機構、高等院校、科研院所、企業(yè)等主體自愿聯(lián)合組成的全國性、非營利性、合作性的交流平臺。聯(lián)盟以助力推進健康中國建設和不斷滿足人民群眾日益增長的美好生活的需要為奮斗目標，堅持以人為中心的發(fā)展理念，充分發(fā)揮醫(yī)療機構、高等院校、科研院所、企業(yè)等主體自身優(yōu)勢，強強聯(lián)合，優(yōu)勢互補，多方合作，通過加強罕見病臨床研究，完善罕見病標準化診治體系，加強患者和醫(yī)務人員健康教育，不斷提升罕見病臨床診治和保障水平，推動罕見病相關生物醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)發(fā)展，提高罕見病患者生命質(zhì)量。